GSP SPECIAL  »  SUPERREPORTAJE  »  STEAUA LUPTĂ ŞI DINCOLO DE TEREN, AJUTÎND O FETIŢĂ BOLNAVĂ INCURABIL

Mica Sirenă continuă să viseze

Articol de , - Publicat joi, 29 ianuarie 2009 00:00

Maria Chiriţescu, o fetiţă de 5 ani care suferă de o afecţiune gravă a metabolismului, luptă pentru o viaţă normală. O ajută familia Ogăraru, ceilalţi stelişti, dar şi cei de la FC Argeş


Familia Ogăraru a deprins din Olanda practica implicării în proiecte sociale. Rezultatul a fost înfiinţarea unei fundaţii care se ocupă cu ajutorarea copiilor aflaţi în situaţii speciale. George şi soţia lui, Andreea, au înţeles că, dincolo de gazon, notorietatea şi sufletul unui fotbalist pot mişca munţii din loc în cazuri abandonate sau marginalizate de sistem. Întorşi în România, păstrează această filozofie. Şi acum sînt în faţa unei provocări teribile. Emoţional şi financiar!

"Se tîra la 3 ani!"
Miza e salvarea vieţii unui înger de 5 ani. Drama Mariei Chiriţescu a ajuns la urechile jucătorului stelist, care a decis să lupte pentru sufletul fetiţei din Piteşti, bolnavă de tirozinemie. O disfuncţionalitate a metabolismului, cu efecte devastatoare pentru copil: ciroză hepatică, rahitism evoluat, sistem osos fragil, expunere majoră la fracturi. Practic, Maria poate suferi rupturi ale membrelor fie şi la o simplă îmbrăţişare a părinţilor!

Chiar gestul de a păşi înseamnă un efort suprauman pentru fetiţă, care, la 3 ani şi 3 luni, nu mai mergea. "Se tîra, iar dacă o atingeam, totul se rupea în ea! Nu dormea nopţile, plîngea pînă rămînea fără lacrimi", povesteşte coşmarul mama micuţei, Simona (30 de ani).

"Tirozinemia este o dereglare genetică gravă şi incurabilă a metabolismului. Provoacă şi fragilitatea oaselor. În România nu se poate diagnostica, din cauza lipsei de aparatură. Dar cred că mai sînt cazuri şi la noi"
Emil Tomescu, medic pediatru MedLife, specialist în boli genetice

Medicament de negăsit în România
Impresionat de suferinţa Mariei, George şi-a capacitat coechipierii de la Steaua întru sprijinirea familiei Chiriţescu. Fotbaliştii din Ghencea au strîns 2.500 de euro, bani necesari pentru cumpărarea unui medicament numit Orfadin, leacul-minune fără de care Maria nu poate avea o viaţă normală. Numai două cutii din acest medicament costă 4.800 de euro, iar cantitatea ce se achiziţionează din sumele provenite de la stelişti e suficientă doar pentru o lună! Tratamentul va deveni însă în timp şi mai scump, pentru că Orfadinul se administrează în funcţie de greutate! Dar medicamentul nu se găseşte însă în România, ci trebuie adus din Franţa, fiindcă nu are autorizaţie de punere în vînzare în ţară! Asta pentru că boala Mariei, incurabilă, nu e trecută în nici un nomenclator medical din România!

6.000 de euro pe lună costă tratamentul prescris pentru Maria de către doctorii spitalului parizian Le Kremlin-Bicetre, în aprilie 2008

24 de milioane de lei sînt salariile cumulate ale părinţilor Mariei


"E cutremurător cazul Mariei. Şi eu am copii şi mă rog la Dumnezeu în fiecare zi să fie sănătoşi. Îmi imaginez cîtă durere trebuie să aibă în suflet părinţii Mariei"
Andreea Ogăraru

Diagnosticată la Paris
Născută pe 11 decembrie 2003, Maria a suferit timp de patru ani şi jumătate, fără ca părinţii să ştie exact diagnosticul! "Nici un medic din România n-a putut să ne spună ce are fetiţa", povesteşte mama. Abia în aprilie 2008, Maria a ajuns pentru un consult amănunţit la Institutul parizian Le Kremlin-Bicetre. Şi numai după ce, pentru deplasare, internare şi analize, Adrian şi Simona Chiriţescu au strîns 10.000 de euro prin diferite fundaţii şi de la oameni care au aflat drama prin afişe lipite în Piteşti!

Nu are voie proteine
Doctorii de la Paris care au pus, finalmente, diagnosticul au rămas uimiţi de gravitatea cazului, care, statistic vorbind, se întîlneşte la un copil dintr-o sută de mii! După aflarea verdictului medical, pentru Maria a început o altă bătălie: cu mîncarea! Orice aliment care conţine proteine îi face rău. "Nu are voie carne, lapte, ouă şi orice derivat al acestor produse!", explică mama. "E înţelegătoare, a înţeles, iar dacă cineva îi oferă o bombonică, o refuză! Îi mai dau uneori doar ciocolată neagră, fiindcă nu are proteine", continuă Simona. La grădiniţă, are sandwich-ul ei făcut de bunica: puţină brînzică fără proteine pe o feliuţă de pîine de casă, preparată din făină adusă din Franţa.

 "Pe 7 iunie 2008, Maria a început să facă primii paşi. După naşterea ei, acesta a fost cel mai important moment!",
Simona Chiriţescu

Meniul Mariei:

Dimineaţa: cereale şi lapte praf non-proteic
La grădiniţă: un sandwich cu almette şi pîine de casă
Prînz: ciorbă de zarzavat şi piure
Seara: fructe (în special ananas şi pomelo), orez sau paste făinoase

"O să ţin cu Steaua!"
Pentru a urma tratamentul prescris în Franţa, Maria merge acum timp de 3 luni la Institutul Matei Balş din Bucureşti, iar rezultatele sînt trimise la Paris. De altfel, la vară, fetiţa va merge la o nouă serie de investigaţii în Hexagon. Pînă atunci însă, Maria îşi îmbrăţişează păpuşa favorită, o prinţesă, spune poezii învăţate la grădiniţă şi vorbeşte despre noua sa preocupare: dansurile. Iar de cînd a aflat că Ogăraru o ajută în tratament, a promis că se va uita la meciurile roş-albaştrilor: "Şi eu joc fotbal, iar de acum o să ţin cu Steaua!".

Vrea să fie mireasă sau mica sirenă
Maria are vise. Îşi doreşte să fie mereu sănătoasă ca să poată să-şi îndeplinească cele mai frumoase vise. "Cînd mă fac mare vreau să fiu mireasă şi o să mă mărit cu Alladin! Sau nu, vreau să fiu mica sirenă şi să trăiesc mereu în apă!", spune Maria, îmbrăcată în rochia sa de prinţesă.


Se implică şi Liana Stanciu
Cazul Mariei va fi integrat într-o fundaţie umanitară condusă de prezentatoarea TV Liana Stanciu. Aceasta a trecut şi ea în ultimii doi ani şi jumătate prin ceea ce trec acum părinţii Mariei Chiriţescu. Fiica Lianei Stanciu, soţia solistului de la Bere Gratis, Mihai Georgescu, a fost diagnosticată cu cancer la plămîni. După cîteva operaţii şi tratament în Austria, la Viena, boala a fost învinsă. Printre persoanele care au susţinut financiar spitalizarea Theodorei s-a numărat şi Marius Lăcătuş, antrenorul Stelei.


INTERVIU

"Sistem sanitar ridicol!"

Liana Stanciu spune că fundaţia pe care o conduce va face tot posibilul să o ajute pe micuţa Maria şi pune la zid Ministerul Sănătăţii

- Liana, bună ziua, e adevărat că la fundaţia pe care o ai a ajuns şi cazul Matiei Chiriţescu?
- Da. George şi Andreaa Ogăraru m-au sunat şi mi-au semnalat acest caz. Am primit cu inima deschisă cazul Mariei şi o să ajut cum pot, în sensul că banii pe care îi primim la fundaţie vor ajunge şi la ea.

- Ce şanse sînt pentru Maria?

- Din cîte ştiu suferă de o boală cumplită şi continuă să fie ignorată de un sistem sanitar ridicol. Cum e posibil ca boala ei să nu existe într-un nomenclator în România şi astfel medicamentele aferente nu se găsesc aici şi nici nu apar pe lista celor compensate. Ministerul Sănătăţii în loc să se ocupe de astfel de cazuri, ei au treabă multă, fac bugete, se luptă pe bani. Repet, e ridicol.

Ajutaţi-o pe Maria!

Maria Chiriţescu, o fetiţă de 5 ani care suferă de o afecţiune gravă a metabolismului, luptă pentru o viaţă normală. O ajută familia Ogăraru, ceilalţi stelişti, dar şi cei de la FC Argeş

Familia Ogăraru a deprins din Olanda practica implicării în proiecte sociale. Rezultatul a fost înfiinţarea unei fundaţii care se ocupă cu ajutorarea copiilor aflaţi în situaţii speciale. George şi soţia lui, Andreea, au înţeles că, dincolo de gazon, notorietatea şi sufletul unui fotbalist pot mişca munţii din loc în cazuri abandonate sau marginalizate de sistem. Întorşi în România, păstrează această filozofie. Şi acum sînt în faţa unei provocări teribile. Emoţional şi financiar!

"Se tîra la 3 ani!"
Miza e salvarea vieţii unui înger de 5 ani. Drama Mariei Chiriţescu a ajuns la urechile jucătorului stelist, care a decis să lupte pentru sufletul fetiţei din Piteşti, bolnavă de tirozinemie. O disfuncţionalitate a metabolismului, cu efecte devastatoare pentru copil: ciroză hepatică, rahitism evoluat, sistem osos fragil, expunere majoră la fracturi. Practic, Maria poate suferi rupturi ale membrelor fie şi la o simplă îmbrăţişare a părinţilor!

Chiar gestul de a păşi înseamnă un efort suprauman pentru fetiţă, care, la 3 ani şi 3 luni, nu mai mergea. "Se tîra, iar dacă o atingeam, totul se rupea în ea! Nu dormea nopţile, plîngea pînă rămînea fără lacrimi", povesteşte coşmarul mama micuţei, Simona (30 de ani).

"Tirozinemia este o dereglare genetică gravă şi incurabilă a metabolismului. Provoacă şi fragilitatea oaselor. În România nu se poate diagnostica, din cauza lipsei de aparatură. Dar cred că mai sînt cazuri şi la noi"
Emil Tomescu, medic pediatru MedLife, specialist în boli genetice

Medicament de negăsit în România
Impresionat de suferinţa Mariei, George şi-a capacitat coechipierii de la Steaua întru sprijinirea familiei Chiriţescu. Fotbaliştii din Ghencea au strîns 2.500 de euro, bani necesari pentru cumpărarea unui medicament numit Orfadin, leacul-minune fără de care Maria nu poate avea o viaţă normală. Numai două cutii din acest medicament costă 4.800 de euro, iar cantitatea ce se achiziţionează din sumele provenite de la stelişti e suficientă doar pentru o lună! Tratamentul va deveni însă în timp şi mai scump, pentru că Orfadinul se administrează în funcţie de greutate! Dar medicamentul nu se găseşte însă în România, ci trebuie adus din Franţa, fiindcă nu are autorizaţie de punere în vînzare în ţară! Asta pentru că boala Mariei, incurabilă, nu e trecută în nici un nomenclator medical din România!

6.000 de euro pe lună costă tratamentul prescris pentru Maria de către doctorii spitalului parizian Le Kremlin-Bicetre, în aprilie 2008

24 de milioane de lei sînt salariile cumulate ale părinţilor Mariei

"E cutremurător cazul Mariei. Şi eu am copii şi mă rog la Dumnezeu în fiecare zi să fie sănătoşi. Îmi imaginez cîtă durere trebuie să aibă în suflet părinţii Mariei"
Andreea Ogăraru

Diagnosticată la Paris
Născută pe 11 decembrie 2003, Maria a suferit timp de patru ani şi jumătate, fără ca părinţii să ştie exact diagnosticul! "Nici un medic din România n-a putut să ne spună ce are fetiţa", povesteşte mama. Abia în aprilie 2008, Maria a ajuns pentru un consult amănunţit la Institutul parizian Le Kremlin-Bicetre. Şi numai după ce, pentru deplasare, internare şi analize, Adrian şi Simona Chiriţescu au strîns 10.000 de euro prin diferite fundaţii şi de la oameni care au aflat drama prin afişe lipite în Piteşti!

Nu are voie proteine
Doctorii de la Paris care au pus, finalmente, diagnosticul au rămas uimiţi de gravitatea cazului, care, statistic vorbind, se întîlneşte la un copil dintr-o sută de mii! După aflarea verdictului medical, pentru Maria a început o altă bătălie: cu mîncarea! Orice aliment care conţine proteine îi face rău. "Nu are voie carne, lapte, ouă şi orice derivat al acestor produse!", explică mama. "E înţelegătoare, a înţeles, iar dacă cineva îi oferă o bombonică, o refuză! Îi mai dau uneori doar ciocolată neagră, fiindcă nu are proteine", continuă Simona. La grădiniţă, are sandwich-ul ei făcut de bunica: puţină brînzică fără proteine pe o feliuţă de pîine de casă, preparată din făină adusă din Franţa.

 "Pe 7 iunie 2008, Maria a început să facă primii paşi. După naşterea ei, acesta a fost cel mai important moment!",
Simona Chiriţescu

Meniul Mariei:

Dimineaţa: cereale şi lapte praf non-proteic
La grădiniţă: un sandwich cu almette şi pîine de casă
Prînz: ciorbă de zarzavat şi piure
Seara: fructe (în special ananas şi pomelo), orez sau paste făinoase

"O să ţin cu Steaua!"
Pentru a urma tratamentul prescris în Franţa, Maria merge acum timp de 3 luni la Institutul Matei Balş din Bucureşti, iar rezultatele sînt trimise la Paris. De altfel, la vară, fetiţa va merge la o nouă serie de investigaţii în Hexagon. Pînă atunci însă, Maria îşi îmbrăţişează păpuşa favorită, o prinţesă, spune poezii învăţate la grădiniţă şi vorbeşte despre noua sa preocupare: dansurile. Iar de cînd a aflat că Ogăraru o ajută în tratament, a promis că se va uita la meciurile roş-albaştrilor: "Şi eu joc fotbal, iar de acum o să ţin cu Steaua!".

Vrea să fie mireasă sau mica sirenă
Maria are vise. Îşi doreşte să fie mereu sănătoasă ca să poată să-şi îndeplinească cele mai frumoase vise. "Cînd mă fac mare vreau să fiu mireasă şi o să mă mărit cu Alladin! Sau nu, vreau să fiu mica sirenă şi să trăiesc mereu în apă!", spune Maria, îmbrăcată în rochia sa de prinţesă.

Se implică şi Liana Stanciu
Cazul Mariei va fi integrat într-o fundaţie umanitară condusă de prezentatoarea TV Liana Stanciu. Aceasta a trecut şi ea în ultimii doi ani şi jumătate prin ceea ce trec acum părinţii Mariei Chiriţescu. Fiica Lianei Stanciu, soţia solistului de la Bere Gratis, Mihai Georgescu, a fost diagnosticată cu cancer la plămîni. După cîteva operaţii şi tratament în Austria, la Viena, boala a fost învinsă. Printre persoanele care au susţinut financiar spitalizarea Theodorei s-a numărat şi Marius Lăcătuş, antrenorul Stelei.

INTERVIU

"Sistem sanitar ridicol!"

Liana Stanciu spune că fundaţia pe care o conduce va face tot posibilul să o ajute pe micuţa Maria şi pune la zid Ministerul Sănătăţii

- Liana, bună ziua, e adevărat că la fundaţia pe care o ai a ajuns şi cazul Matiei Chiriţescu?
- Da. George şi Andreaa Ogăraru m-au sunat şi mi-au semnalat acest caz. Am primit cu inima deschisă cazul Mariei şi o să ajut cum pot, în sensul că banii pe care îi primim la fundaţie vor ajunge şi la ea.

- Ce şanse sînt pentru Maria?

- Din cîte ştiu suferă de o boală cumplită şi continuă să fie ignorată de un sistem sanitar ridicol. Cum e posibil ca boala ei să nu existe într-un nomenclator în România şi astfel medicamentele aferente nu se găsesc aici şi nici nu apar pe lista celor compensate. Ministerul Sănătăţii în loc să se ocupe de astfel de cazuri, ei au treabă multă, fac bugete, se luptă pe bani. Repet, e ridicol.

Ajutaţi-o pe Maria!

Puteţi dona în conturile de mai jos sume de bani care îi pot fi de folos Mariei. Aceste conturi sunt:

Chiriţescu Simona

RO49BRDE030SV47505600300 - pentru lei
RO47BRDE030SV58243000300 - pentru euro

Sucursala: Eremia Grigorescu, Piteşti

Citește și:

Dezvăluirea iubitei jucătorului #1 ATP: „M-am săturat de câți fotbaliști au încercat să mă agațe”. Dar internauții râd de ultima poză cu alesul ei: „Bietul Jannik...”
Tenis
Dezvăluirea iubitei jucătorului #1 ATP: „M-am săturat de câți fotbaliști au încercat să mă agațe”. Dar internauții râd de ultima poză cu alesul ei: „Bietul Jannik...”
„Tricolorul” pe care Cornel Dinu îl consideră un intrus la Euro: „Nu știu de ce mizează în continuare pe el”
Nationala
„Tricolorul” pe care Cornel Dinu îl consideră un intrus la Euro: „Nu știu de ce mizează în continuare pe el”
3 lucruri cu care nu s-a putut acomoda camerunezul sosit de 3 ani în România: „Vă spun ce aș schimba”
Superliga
3 lucruri cu care nu s-a putut acomoda camerunezul sosit de 3 ani în România: „Vă spun ce aș schimba”

Rafael van der Vaart, dialog cu GSP: „România? Mai bine întâlneam Spania sau Germania” » „Tricolorul” care l-a impresionat

Programul complet al optimilor de finală de la Euro 2024 » Când se joacă România - Olanda


Comentarii (34)
 •  30 Ianuarie 2009, 23:41

Oameni buni salvati ingerii , pt ca doar ei ne-au mai ramas . PS. Dumnezeu sa te aiba in pasa , mic ingeras .

 •  30 Ianuarie 2009, 09:47

O cunosc pe Maria si cazul ei, stiu prin ce au trecut in anii cumpliti de investigatii in Romania, fara niciun efect. Stiu cat se zbat parintii ei acum, incercand sa convinga Ministerul Sanatatii sa accepte medicamentul. Nu puteti sa va inchipuiti cum arata un copil care la 4 ani nu poate face nimic din ceea ce este normal la 1 an! Important este ca daca primeste regulat tratamentul si pastreaza regimul riguros, viata ei poate fi aproape normala. CONTUL ESTE MENTIONAT LA SFARSITUL ARTICOLULUI!!!

 •  29 Ianuarie 2009, 20:41

AM RAMAS FARA CUVINTE CRED CA DRAMA FETITEI AR TREBUI SA NE MOBILIZEZE PE TOTI SA UITAM DE RIVALITATI SI SA SALUTAM INITIATIVA CELOR DE LA STEAUA SI ARGES ,PENTRU CA NIMIC NU ESTE MAI PRESUS DECAT DREPTUL DE A TRAI AL ACESTEI FETITE DUMNEZEU SA O AJUTE PE EA SI PE NOI TOTI

Vezi toate comentariile (34)
Comentează