Articol de Cristina Negrilă - Publicat luni, 14 februarie 2022 11:05 / Actualizat luni, 14 februarie 2022 15:49
Uneori, suferința îi unește pe oameni. Marcel Sabou (56 de ani) și Juan Carlos Unzue (54 de ani) au stat față în față într-o întâlnire intermediată de jurnaliști spanioli de la „La Nueva España”. Cei doi foști sportivi duc o luptă dură: cu scleroza laterală amiotrofică (SLA), o maladie neurodegenerativă progresivă.
- Gazeta Sporturilor l-a vizitat în 2020 pe Marcel Sabou, fostul fotbalist de la Poli Timișoara și Dinamo care după '90 a făcut istorie în fotbalul spaniol;
- Reportajul emoționant cu Marcel Sabou, realizat în urmă cu aproape doi ani, poate fi citit pe GSP.RO
Unzue, fost secund al lui Luis Enrique la Barcelona în perioada 2014-2017, l-a vizitat pe Sabou la el acasă, în Gijon, însoțit de soția sa, Maria Elorza. Spaniolul a fost diagnosticat cu SLA în 2020 și s-a retras din antrenorat.
Sabou, fostul fotbalist de la Poli Timișoara și Dinamo, care după '90 a făcut istorie în fotbalul spaniol, a fost diagnosticat cu SLA în 2013.
Românul locuiește în Gijon, alături de familie: soția Liliana și fiul cel mic al cuplului, Mario. Liliana e principalul sprijin al fostului fotbalist.
Unzue și Sabou se cunosc din anii în care amândoi erau în activitate. Au fost adversari pe teren, acum sunt „coechipieri” și luptă împotriva aceluiași adversar cumplit. Nu există tratament care să vindece scleroza laterală amiotrofică.
„Ce bucurie să te văd, Marcel!”
Juan Carlos Unzué y Marcel Sabou, unidos contra la ELA: “La vida merece la pena” https://t.co/AlpFNsGUlF
— La Nueva España (@lanuevaespana) February 14, 2022
Marcel Sabou și Juan Carlos Unzue sunt două firi diferite. Românul, un tip foarte discret, căruia îi place să treacă aproape neobservat. Spaniolul e mai extravertit și mult mai expresiv, relatează La Nueva Espana. Asta și pentru că boala nu și-a pus încă amprenta asupra sa la fel de pregnant cum a făcut-o în cazul lui Sabou.
Corpul lui Unzue nu este încă la fel de afectat. Poate conduce, a venit în vizita la Sabou la volan, având-o copilot pe soția sa, Maria Elorza. Are încă libertăți la care Sabou mai visează doar.
„Încă”. Un cuvânt care se tot repetă. Scleroza laterală amiotrofică nu are leac. În timp, cei care suferă de acest rival tăcut își pierd, rând pe rând, cele mai banale gesturi. În final, majoritatea pacienților mor din cauza insuficienței respiratorii. Uită să mai respire...
Marcel și Juan Carlos sunt în etape diferite ale bolii. Românul trăiește de 12 ani cu afecțiunea, iar aceasta și-a pus intens amprenta asupra lui. Spaniolul a avut primele simptome în urmă cu 5 ani, dar diagnosticul i-a fost pus abia în urmă cu 2 ani și jumătate.
„Viața e frumoasă” » Dorința de a trăi și de a învinge boala rămâne intactă!
Sabou nu mai poate vorbi aproape deloc, emite doar cuvinte scurte și anumite sunete, și-a pierdut aproape total mobilitatea.
La Unzue, extremitățile inferioare sunt cele mai afectate de scleroza laterală amiotrofică. El comunică fluid și își poate folosi mâinile, brațele fără probleme.
Conversația amicală nu se rezumă doar la boala în sine. Cei doi discută și despre efectele și sechelele pe care le lasă în urmă maladia, dar ating și aspecte despre care în cazuri ca acesta se vorbește mai puțin: curajul de care ai nevoie pentru a te lua la trântă cu tot ce presupune scleroza laterală amiotrofică, experiența altor pacienți, lupta dusă pentru a se vorbi mai mult despre acest inamic silențios și suferința familiilor, cele care duc greul.
Ce-i mai unește pe cei doi în afara trecutului ca fotbaliști și a bolii? Dorința uriașă de a trăi, de a lupta, de a câștiga un meci cu un adversar imprevizibil.
„În ciuda a tot ce se întâmplă, în ciuda durității bolii, a obstacolelor cu care ne confruntăm, a suferinței, viața continuă să fie frumoasă, eu sunt încă fericit. Mereu am zis că am avut o viață plină. Așa spun și acum, și acum viața mea e frumoasă.
Boala mi-a luat multe lucruri, dar mi-a dat și ocazia să cunosc oameni minunați. Fără să fi fost afectat de această boală, de exemplu, nu aș fi fost azi aici cu voi. Nu aș fi trăit experiența asta fantastică”, se destăinuie Unzue.
Cuvintele o fac pe Liliana, soția lui Marcel, să lăcrimeze: „Uneori, simt că-mi cade casa în cap, știi? Seamănă un pic cu o închisoare”. Maria, soția lui Juan Carlos o aprobă din priviri.
Juan Carlos Unzue: „Vorbiți despre ceea ce trăiți! E bine să exprimăm ce simțim”
„Vă spun o chestie și știu că sunt egoist... Nu puteți fi 24 de ore din 24 având grijă de noi... Nu se poate așa ceva, pentru că, în cele din urmă, nu veți putea oferi cea mai bună versiune a voastră”, explică, zâmbind, spaniolul.
Se vorbește mult despre cei direct afectați de boală. Juan Carlos Unzue vrea să atragă atenția și asupra traumelor psihice trăite de familiile celor bolnavi și o încurajează pe Liliana să vorbească despre suferință, după aprope un deceniu de luptă.
Femeia povestește despre dificultățile pe care le-a avut în gestionarea afacerii de familie, un teren de joacă, despre viața de zi de zi cu Marcel, despre momentele când își pierde, uneori, răbdarea: „Cred că acum aș putea lucra în orice domeniu, aș putea avea orice job: sunt medic, asistenta, bucătăreasă...” Femeia vorbește despre obiceiurile pierdute în timp, are nostalgia trecutului în care totul era bine și este ascultată cu atenție de cealaltă familie care e abia la începutul experienței traumatizante.
Mario, fiul cel mic al lui Marcel Sabou, vorbește puțin, intervine rar în discuție și o face mai ales pentru a „traduce” puținele cuvinte ale tatălui său.
„Uneori sufăr... normal că mă afectează tot ce se întâmplă. Dar încerc să nu arăt asta familiei mele”, spune acesta.
Unzue îl încurajează să vorbească, să spună ce simte: „Dar de ce faci asta? E bine să exprimăm ce simțim. E normal să suferi, Mario! Dar e bine să spui ce simți”.
Întâlnirea e presărată de momente lungi de tăcere, când emoțiile apasă greu pe cuvinte. Cumva, cei doi bărbați afectați de boală sunt cei care își exprimă cel mai puțin emoțiile. Este, poate, felul lor de a răspunde devotamentului familiei, vor să mai ia din povara de pe umerii celor care îi îngrijesc permanent. Maria o privește atent pe Liliana, impactul poveștilor femeii care de aproape 10 ani e cel mai important sprijin pentru soțul ei o impresionează vizibil.
Juan Carlos Unzue este implicat în activitatea unor asociații care luptă pentru a ajuta pacienții și familiile celor afectați de scleroza laterală amiotrofică. Detaliază despre munca lor, progresele făcute în ultimii ani și subliniează importanța științei pentru a afla mai multe detali despre această boală cu multe necunoscute.
„Nu prezintă interes pentru a fi investigată”, spune Sabou, iar Unzue îl aprobă. Confirmă că există o lipsă de interes pentru o cauză cu 4.000 de pacienți diagnosticați în Spania. „Unele persoane nu îndrăznesc să spună că au această boală. Sunt mulți cei care se refugiază în ei înșiși, unii aproape că aleg să renunțe la luptă. Suntem încă departe, dar se fac unele progrese”, concluzionează Unzue.
Soția lui Sabou zâmbește ascultând veștile bune: „Nu știu dacă noi o să mai avem timp... dar sper din suflet să avanseze studiile, să se găsească un tratament. Sper ca, în viitor, alte familii să nu mai treacă prin atâta suferință prin cât am trecut noi”.
CV Marcel Sabou
CV Juan Carlos Unzue
De-a lungul carierei de fotbalist, Unzue, fost portar, a jucat la Osasuna, Barcelona, Sevilla și Tenerife și Real Oviedo.
Unzue a fost antrenor cu portarii la Barcelona, între 2003 și 2010 și 2011 și 2012, principal la Numancia în sezonul 2010 - 2011, și secund la Celta Vigo, între 2013 - 2014, unde a lucrat cu Luis Enrique. A fost apoi secundul lui Lucho la Barcelona, între 2014 și 2017, încheiându-și cariera ca principal la Celta, între 2017 și 2018, și Girona, în 2018.
Sportivi afectați de SLA
- Stefano Borgonovo – fotbalist italian
- Gianluca Signorini – fotbalist italian
- Marian Cisovsky – fotbalist slovac
- Stephan Darby – fotbalist englez
- Lenny Johnrose – fotbalist englez
- Don Revie – fotbalist englez
- Jimmy Johnstone – fotbalist scoțian
- David Hagen – fotbalist scoțian
- Krzysztof Nowak – fotbalist polonez
- Fernando Ricksen – fotbalist olandez
- Ayan Sadakov – fotbalist bulgar
- OJ Brigance – jucător de fotbal american
- Dwight Clark - jucător de fotbal american
- Steve Gleason - jucător de fotbal american
- Rob Barrow – rugbyst englez
- Doddie Weir – rugbyst scoțian
- Ezzard Charles – boxer american
- Peter Doohan – tenisman australian
- Jerome Golmard – tenisman francez
- Lou Gehrig - jucător american de baseball
- Pete Frates – jucător american de baseball
- Jim Hunter - jucător american de baseball
- Dmitri Vasylenko – gimnast rus
- Juan Carlos Unzue - fost fotbalist și antrenor
Ce este scleroza laterală amiotrofică și care sunt simptomele ei
Scleroza laterală amiotrofică este o afecțiune neurodegenerativă. Se manifestă prin reducerea sau pierderea progresivă a anumitor celule nervoase ale creierului și măduvei spinării, denumite neuroni motori. Acestea controlează mișcarea voluntară, iar în timp, odată cu pierderea lor, mișcarea mâinilor, picioarelor și a mușchilor feței devine extrem de dificilă. Apar, în timp dificultăți de vorbire, înghițire și, în cele din urmă, de respirație.
În mod normal, boala nu afectează inteligența unui om.
Conform Asociaţiei SLA, pacienţii diagnosticaţi cu această boală trăiesc, în medie, 3 ani, numai 10% dintre aceştia reuşind să supravieţuiască mai mult de 10 ani. Majoritatea pacienților mor din cauza insuficienței respiratorii.
Unu până la doi oameni din 100.000, dezvoltă SLA în fiecare an. Bărbații sunt afectați puțin mai des decât femeile. Cu toate că poate debuta la orice vârstă, SLA este mai frecventă la vârsta mijlocie și la vârstnici, scrie sfatulmedicului.ro.
Cauzele sclerozei laterale amiotrofice sunt necunoscute, aproximativ 5-10% din pacienți prezentând o formă a bolii moștenită de la părinți.
Diagnosticul este bazat pe semnele și simptomele unei persoane, acestea fiind testate pentru a exclude alte posibile cauze. Simptomele pot fi:
- slăbiciune sau lipsă de precizie (stângăcie) la mâini și picioare
- pierderea graduală a forței mâinilor și picioarelor
- incapacitatea controlului voluntar al mâinilor și picioarelor
- spasme musculare
- mers rigid, nesigur
- dificultate la înghițire, vorbit și respirat
- oboseală
- crampe musculare mai frecvente în timpul nopții, care pot debuta târziu în evoluția bolii
- durere în ultimele stadii ale bolii.
Nu există tratament care să vindece scleroza laterală amiotrofică.
Citește și alte articole:
)
)
)
)
)
)
)
)
)
