Articol de Eduard Apostol - Publicat sambata, 04 august 2012 00:00 / Actualizat sambata, 04 august 2012 00:23
Un copil, Eduard Reitmayer, va avea posibilitatea de a fi lîngă Messi şi celelalte vedete ale Barcelonei, la amicalul de gală cu Dinamo, de sîmbăta viitoare.
Fiindcă ne pasă. Fiindcă trebuie să ne pese. Timişoreanul Eduard Gabriel Reitmayer, în vîrstă de 4 ani, vrea să-l întîlnească pe Leo Messi. La fel ca el, alte milioane şi milioane de copii, de oameni.
Puştiul va avea şansa să-şi îndeplinească visul, cu ajutorul organizatorilor superevenimentului de pe 11 august, amicalul de gală dintre Dinamo şi Barcelona. Va fi un vis transformat în realitate pentru o mînă de om, care se luptă zi de zi cu o boală nemiloasă. Dar Edi refuză înfrîngerea.
Perfuziile vieţii
Eduard e unul dintre cei care suferă de sindromul Hunter şi are şi sternul înfundat. Ca organismul său să reziste, face perfuzii săptămînal, ale căror costuri ajung la multe mii de euro pe an, perfuzii ce-i dau şansa să crească şi să aibă posibilitatea de a se descurca singur.
"Datorită Ministerului Sănătăţii, şi Edi, şi ceilalţi 5 copii din ţară diagnosticaţi cu acest sindrom fac perfuziile şi au şansa să-şi continue viaţa, de fapt să lupte pentru ea", mărturiseşte Rafael Reitmayer, tatăl puştiului.
Dar mai sînt şi alte tratamente, diverse forme de terapie, o operaţie, în Germania, de unde se aşteaptă o programare cît mai devreme şi din zi în zi, adică, pe cifre, peste 25.000 de euro nota de plată.
Mingea verde a bucuriei
Cît tatăl explică, ţîncul bate o minge verde şi strigă "Messi, Messi!". "Nu prea poate să vorbească bine, nu zice multe cuvinte, dar cînd a văzut la televizor că o să vină Barcelona la Bucureşti, a început să-i strige numele lui Leo. Eu sînt fan al catalanilor, mă uit la meciurile lor, iar Edi se joacă pe lîngă mine şi-a prins pasiunea mea. El are ceva probleme, nu se poate juca normal, precum orice copil de vîrsta lui, dar e înnebunit după minge. Se joacă pînă le sparge! Noi ne bucurăm fiindcă asta îl face să rîdă, să zîmbească, atunci uităm şi noi de probleme", mai spune tatăl copilului.
Edi vorbeşte puţin, mai multă îngînă, însă ţopăie mai tare ca mingea, rîde, desenează şi cîte şi mai cîte. Se pregăteşte să-şi îndeplinească o dorinţă, aceea de a respira acelaşi aer cu vedetele din fotbal, dar, mai ales, să dea mîna cu Leo Messi.
Ce este sindromul Hunter
Sindromul Hunter e o boală genetică gravă provocată de absenţa sau deficienţa enzimei iduronat-2-sulfatază, răspunzătoare de metabolizarea unor mucopolizaharide. Din cauza faptului că organismul nu conţine enzimele adecvate pentru descompunerea acestor molecule complexe, mucopolizaharidele se acumulează în exces la nivel celular şi tisular, ducînd la afectare organică, cerebrală şi locomotorie. Rafael Reitmayer a înfiinţat anul trecut şi Asociaţia Copiilor cu Sindrom Hunter din România.
6 cazuri de sindromul Hunter au fost diagnosticate în România, Edi fiind cel mai tînăr dintre pacienţi
Conturile deschise pentru Edi la BRD
În lei: RO09 BRDE360SV79110823600
În euro: RO57 BRDE360SV09944013600
)
)
)
)
)
)
)
)
